Das bin ich

Hallo!

Ich bin Liam - Der kleine Pups - wie sie immer alle sagen. Ich erzähle einmal von mir.

Am 17.01.2017 kam ich mitten in der Nacht um 1.35 uhr auf die Welt. Ich war 3980g schwer, 54 cm groß und mein Kopfumfang war 37 cm.

Nach der anstrengenden Geburt für Mama und mich klappte das mit dem Atmen noch nicht so gut, ich hatte  eine große Gaumenspalte und eine Pierre-Robin-Sequenz (ein fliehendes Kinn), also kam ich erstmal auf die Neugeborenenstation.

Am nächsten Tag wurde ich von den Kinderärzten gründlich durchgecheckt. Es ist viel aufgefallen....aber von allem nur ein bisschen. Nichts passte so richtig zusammen.

An meinem dritten Lebenstag wurde mir eine Platte zum verschließen meiner Gaumenspalte angepasst. Das atmen ging dann auch leichter.

Das Kindspech ließ immernoch auf sich warten. Ein Kinder-Chirurg kam vorbei und hatte gleich den Verdacht auf Morbus Hirschsprung, der sich dann später bestätigt hat. Weil ich so einen riesigen Bauch hatte wurde ich erstmal richtig "frei" gespühlt. Dann war es besser. Aber die ganzen Untersuchungen waren sehr kräfte raubend, so dass ich kaum kraft zum Trinken hatte. Deswegen wurde mir vorübergehend eine Magensonde gelegt.

Nach fast drei Wochen im Krankenhaus durften wir dann endlich nach Hause. Das Trinken ging einigermaßen und mein Bauch wurde jeden Tag einmal gespült.

Es ging mir gut und ich entwickelte mich ganz langsam.

Anfang März, als ich sieben Wochen alt war, musste ich dann zur ersten OP. Ich hatte einen Leistenbruch und es musste eine Biopsie gemacht werden um den Hirschsprung zu bestätigen. Die OP habe ich gut verkraftet und mich schnell von der Narkose erholt. Nach zwei Nächten ging es wieder nach Hause.

Mein Kinderarzt hatte mir Krankengymnastik verordnet, damit meine Muskeln sich stärken. Das ist vielleicht anstrengend.

Am 9.5. war dann die große OP. Mir wuden 30 cm Enddarm entfernt und damit begannen auch die wirklichen probleme. Trotz OP und vorhandenen Nervenzellen bleibt der Stuhlgang seither aus. Drei lange Wochen mussten wir im Krankenhaus bleiben. Ich hatte mir einen Harnwegsinfekt eingefangen. Vermutlich vom Blasenkatheter. Die odysse mit jeden Tag spülen ging also weiter.

Wir waren gerade drei Tage zuhause und waren im Alltag angekommen, als ich Sonntagsmorgens plötzlich komische Blitze in meinem Kopf hatte. Es begannen die Epileptischen-Anfälle. Erst war es nicht schlimm.Doch von Anfall zu Anfall wurde es immer schlimmer. Ich hatte furchtbare Schmerzen, konnte nicht mehr atmen und war furchtbar müde. Die Neurologen haben begonnen mich auf Medikamente einzustellen. Das erste (Levetiracetam) hat nicht mal im Ansatz geholfen. Sie mussten mir immer wieder Luminal geben damit ich aufgehört habe. Glücklicherweise half aber das zweite, das meine Oma auch nimmt (Carbamazepin). Es ging mir tatsächlich schon nach der ersten Gabe besser. Das letzte EEG war auch deutlich besser als das erste. Man konnte kaum etwas darauf erkennen, bis auf eine gleichmäßige Grundaktivität.

Ich habe nur wenig Fortschritte gemacht und schaffe es lediglich meinen Kopf etwas selber zu halten.

Laut dem ersten BERA-Test soll ich auch noch schwerhörig sein. Also habe ich Hörgeräte bekommen.

Am 28.08.2017 kam dann meine zweite große OP. Meine Gaumenspalte soll verschlossen werden. In der selben OP wurden mir auch Paukenröhrchen eingesetzt, dann konnte ich endlich viel besser hören, und mein linker Hoden wurde aus dem Bauch nach unten geholt. Das war echt viel auf einmal.

 Ich musste zwei Nächte auf der Intensivstation bleiben, da ich ziemliche Probleme mit dem Atmen hatte. Meine Platte war ja jetzt weg. Aber auch das habe ich gemeistert und ich durfte am dritten Tag schon wieder meine Milch trinken. Das hat noch nicht ganz geklappt aber ich hab mich wirklich angestrengt und meine eigene Taktik entwickelt.

Endlich!!! Lange vier Wochen nach meiner letzten OP darf ich endlich Brei essen. Das war vielleicht komisch am Anfang. :-)

Jetzt schmeckt das alles viel besser nur so richtig zunehmen will ich trotzdem nicht.

Die blöden Hörgeräte brauche ich nun auch nicht mehr. Die Paukenröhrchen haben meine Ohren frei gemacht und ich höre super :-)

Jetzt bin ich 10 Monate alt und so richtig weiter entwickelt habe ich mich nicht, aber ich bin viel neugieriger geworden. Ich kann meinen Kopf schon einige Minuten halten wenn ich etwas spannendes sehe und kurz kann ich sogar mit Hilfe sitzen. Mama geht zwei mal in der Woche  mit mir zu Krankengymnastik und macht mit mir Übungen daheim damit ich Fortschritte mache. Und natürlich müssen wir regelmäßig zu irgendwelchen Ärzten zu Kontrollen oder ich bin leider mal wieder krank, was leider recht häufig vorkommt.

Es ist Weihnachten und ich habe die Biopsie ende November gut überstanden. Leider mussten wir mal wieder etwas länger im Krankenhaus bleiben als geplant. Ich hatte mir einen ziemlich blöden Keim eingefangen. Einen Pseudomonas. Ich habe 7 Tage Antibiotika bekommen, dann waren wir 5 Tage zu Hause und ich bekam eine Reinfektion. Es ging mir nicht gut. Meine Blase und der Harnleiter waren voller Eiter. Ich hatte hohes Fieber und Schüttelfrost. 10 Tage musste ich mit Mama nochmal in der Klinik bleiben. Am Entlasstag, hatte ich dann abends auch noch einen kleinen Epileptischenanfall von ca. 5 bis 10 Sekunden. Das war ein Schreck.

Aber zwischenzeitlich hatte ich sogar ein kleines Häufchen in der Windel. Welch ein Erfolg. Mein Bauch arbeitet ziemlich gut im Moment. Jetzt hoffen wir, dass die neue Prophylaxe gegen diese Keime etwas bringt und das Ergebnis der Biopsie gut ausfällt.

Jetzt bin ich schon 1 Jahr alt. Leider musste ich immer wieder mit etwas Kämpfen. Erst hatte ich "Männer-Grippe", drei Wochen später eine Lungenentzündung und ab und an einen kleinen Epileptischenanfall. Da ich so anfällig bin, darf mich leider niemand mehr besuchen der Krank ist. Bei mir artet das ja immer gleich aus.

Mein Bauch funktioniert nur so wie er will. Wir probieren gerade Omniflora aus. Mal sehen ob es was bringt.

Außerdem unternehmen wir viel. Wir gehen jetzt in eine Krabbelgruppe und ich sehe meine Kumpels regelmäßiger. Das macht mir sehr viel spaß. Demnächst bekomme ich eine Liege für die Badewanne. Ich bade sehr gerne aber mit dem blöden festhalten kann ich mich nicht so gut bewegen.

Und ich mache gute fortschritte. Mit etwas Hilfe kann ich schon sitzen und gut meinen Kopf halten. Das muss ich auch, denn bald brauche ich einen neuen Autositz und den kann man dann nicht mehr mitnehmen...

Wie die Zeit doch vergeht. Ich bin schon 18 Monate. Es ist so viel passiert. Aber nur positives.

Anfang Mai war das ZDF bei uns. Wow war das aufregend. Die haben eine kleine Reportage über die Sozialenachsorge gedreht und haben nebebei auch etwas über meine Erkrankung erzählt.

https://www.youtube.com/watch?v=zkfXImJUleQ

Ich bin eigentlich immer gut drauf und total umgänglich und zufrieden mit allem. Es sei denn, ich habe Bauchweh oder Zahnweh. Letzteres kommt häufig vor. Ich habe zehn Zähne und die nächsten beiden sind schon wieder in den Startlöchern. Mein Bauch ist im Moment relativ gut. Nur das in die Windel machen geht nocht nicht ohne hilfe. Aber das ist auch garnicht so schlimm.

Ich gehe jetzt auch zur Ergo-Therapie. Das macht richtig Spaß und die Frau ist soooo lieb mit mir. Ich hatte seit März keinen Anfall mehr und habe den Sommer in vollen zügen genossen. Wir waren viel im Schwimmbad oder im Garten. Wasser ist so toll.

Ich bin schon ganze zwei Jahre jung und ich mache richtige fortschritte. Krank war ich bis jetzt nicht wirklich und ich geh nur Ambulant in die Klinik :-)

Ich kann mich super auf den Bauch und zurück drehen, aufstützen und sogar nach sachen greifen. Wenn etwas ein stückchen weiter weg ist und ich es unbediongt haben will, kann ich mich sogar einige Centimeter vorwärts robben. Ich kann Mama auch schon im Haushalt helfen :-) Wäsche abhängen klappt z.B. super. ;-)

Ich habe mittlerweile 16 Zähne und die haben uns alle echt auf Trab gehalten. Essen ist aber trotzdem so ne sache. Mache ich gerne wenn es süß ist und weich. Kauen kann ich schon aber da scheitert es oft am Geschmack oder der Lust sich anzustrengen. Zumal ich ja gerne meinen Daumen zur Hilfe nehme und plötzlich sagt die Logopädin ich soll das nicht mehr..... also sowas... :-)

Mir wurde auch von ganz lieben Menschen auch etwas gespendet. Ein Sitz für den Einkaufswagen, damit ich endlich meine Umgebung besser sehen kann und es funktioniert einfach super.

Im Moment beschäftigt sich Mama ganz doll mit der Sache Kindergarten. Ist ja garnicht so einfach, einen zu finden der sich auch noch gut um mich kümmern kann.

Ach ja und eine bei uns sehr große und bekannte Zeitung, die BNN, hat ein Interview mit uns gemacht. Der Artikel ist sehr schön geworden.

Wenn ihr das Bild anklickt wird es größer.

Ich bin mittlerweile drei geworden und es ist gaz schön viel passiert letztes Jahr. Ich gehe seit Mai 2019 in den Kindergarten. Da ist es so toll und ich hab schon so viel dazu gelernt.

Im August waren wir in Österreich im Urlaub. Das war spannend. So viele Berge gab es da. Mama und Papa hatten ganz schön was zu schieben mit mir. ;-)

Im Oktober sind wir sogar noch weiter gefahren. Wir haben meinen Onkel in Hamburg besucht. Das war ein großes Abenteuer.

Im November sind wir dann endlich in unser Haus eingezogen. Jetzt habe ich ein schönes großes "König der Löwen" - Zimmer für mich alleine. Leider war ich auch immer mal wieder krank und meine Epilepsie ist etwas schlechter geworden. Aber in die klinik musste ich gott sei dank nicht.

Ich habe auch endlich einen ganz tollen Rehabuggy in dem ich super stabil sitzen kann und einfach überall hin mit gehen kann.

Leider hat mich die Epilepsie ganz schön im Griff gehabt. Jetzt habe ich ein zweites Medikament bekommen und sie macht mir nur noch bei einem Infekt zu schaffen. Apropos Infekt; ich weiß nicht was meine Blase gegen mich hat.... die meint ständig irgendwelche Untermieter haben zu müssen und das tut mir garnicht gut. Fortschritte konnte ich kaum machen. Corona kam ja dann auch noch und ich durfte ganze 3 Monate nicht mehr in den Kindergarten.

Ganz viele Ärzte suchen jetzt nach dem Auslöser für meine ständigen Harnwegsinfekte. So kann es jedenfalls nicht weiter gehen.

Leider ist es mit der Epilepsie auch nicht besser geworden und ich muss ein drittes Medikament (Lamotrigin) nehmen. Ob das was bringt wird sich zeigen. Das dauert ganz lang bis man es aufdosiert hat.

Nach einem regelrechten Ärzte-Marathon wegen meiner Blase wurde ich im Oktober 2020 Operiert, weil mein Harnleiter viel zu groß und garnicht dort war wo er eigentlich sein sollte.

Im Dezember, kurz vor Weihnachten kam dann der große Schock. Mir ging es plötzlich ganz schlecht und ich musste auf die Intensivstation und sogar für eine Woche ins künstliche Koma versetzt werden. Was genau los war wissen die Ärzte bis heute nicht. Es konnten nur Streptokokken festgestellt werden. Mama vermutete eine ganz seltene Nebenwirkung von einem Medikament (Orfiril). Das wurde dann auch sofort abgesetzt und mir ging es ganz langsam besser. Papa war immer an meiner Seite. Kurz nach Neujahr durfte ich auch wieder nach Hause.

Meinen 4. Geburtstag konnte ich schon ganz gut feiern. Aber wegen Corona nur im kleinen Kreis.

Ich musste noch ein paarmal in kurzen abständen zum Arzt und dann ging es mir immer besser. Leider wurden meine Anfälle nicht unbedingt besser aber ich konnte mich etwas entwickeln. Bis zum Sommer hatten wir es mit dem Lamotrigin versucht. Ich wollte auch so gerne mit Mama nach Köln zur Reha "Auf die Beine" und musste leider nach zwei Tagen wieder heim fahren, da ich so Probleme durch das Lamotrigin bekommen habe. Das haben wir dann wieder ausgeschlichen und je weiter wir das Lamotrigin raus genommen haben desto besser ging es mir. Ich konnte mich sogar von alleine überall hin rollen und sogar fast hin setzen. Ich hatte auch noch die ein oder andere Blasenentzündung aber nur noch selten. Die OP hat etwas gebracht.

Es ist schon 2022 und ich bin 5 Jahre alt. Wie Ihr sehen könnt bin ich groß geworden :-)  Am liebsten helfe ich Mama in der Küche und mache dabei noch Chaos. Ich habe ein ganz tolles Stehgerät und einen super coolen Rolli bekommen. Meine Anfälle sind bis zum Sommer besser geworden und fast nur noch da wenn ich Krank bin. Apropos krank, meiner Blase geht es sehr gut.

Mama hat extra für mich ein riesiges Auto gekauft, damit mein Rolli auch überall mit kann und wir es einfach leichter haben beim ein- und aussteigen.

Seit September haben wir endlich einen Pflegedienst. Am Anfang war das total komisch aber jetzt ist das richtig super. Die sind alle so herzlich und lieb zu mir. Ende 2022 Sind die Anfälle wieder total blöd geworden und wir waren zum Langzeit EEG in der Klinik. Das hat mir garnicht gefallen. Raus kam leider das Lennox-Gestault-Syndrom. So eine ganz blöde Art der Epilepsie. Also habe ich jetzt wieder ein neues Medikament und es wird langsam besser und wir hoffen wir bekommen das selbst hin, sonst muss ich mit Mama in eine spezielle Epilepsieklinik fahren.....

Wir haben ende 2023, es war ein turbulentes Jahr mit höhen und tiefen. Wo soll ich anfangen... Anfang des Jahres ging es mir leider garnicht gut. Meine blöde Epilepsie hat sich so verschlechtert und ich habe alles verlernt was ich bis dahin konnte. Ich muste im Mai sogar in eine Spezialklinik nach Kehl. Dort wurden alle Medikamente geändert. Gaaanz langsam ging es mir dann besser.

So konnten wir dann im August sogar in den Urlaub fahren. Wir waren im Norden in einem Centerpark und haben einen Ausflug in den Serengetipark bemacht. Das war wirklich spannend. Und weil Hamburg nur eine Stunde entfernt war haben wir dort auch meinen Onkel besucht.

Ende der Sommerferien hat uns eine Frau mit einem großen Hund besucht. Das war erst ganz komisch aber dann fand ich den Hund total gut. Meine Mama meinte, das wäre so ein Assistenzhund und der könnte dann lernen auf mich aufzupassen in der Nacht und dann meine Mama und den Papa wecken wenn ich einen Anfall habe und es keiner mit bekommt. Das wäre schön. zudem haben wir schon so lange kein Haustier mehr. Das fehlt etwas. Also haben wir mit der Frau das abgemacht, dass ICH so einen Hund bekommen soll..... wisst ihr wie teuer so ein Hund wird..... oh man.... das geht nur über Spenden. Ein Verein aus dem Nachbarort hat für uns das sammeln übernommen. Schaut doch gerne mal auf der Seite "Spenden" vorbei.

Im September bin ich dann auch in die Schule gekommen. Jetzt bin ich schon ein Schulkind.... wahnsinn.... :-)

Aber Schule ist auch ganz schön anstrengend.

Ende 2023 hat sich die Epilepsie wieder etwas gebessert aber die nächte sind immernoch blöd. Ich kann einfach nicht richtig schlafen. An Pfingsten 2024 sollen wir nach Bielefeld in eine weitere Spezialklinik. Ich hoffe die können mir dann helfen.